Днес Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) в партньорство с Русенския университет "Ангел Кънчев" отбелязаха Международния ден на редките болести, който се чества в последния ден на февруари.

В първи и втори корпус на университета студенти раздаваха информационни брошури, а на обяд пуснаха в небето 100 разноцветни балона пред сградата на Ректората в знак на съпричастност към хората с редки болести. На събитието присъства зам.-ректорът по международното сътрудничество доц. д-р Галина Иванова.

Националният алианс, клуб "Здраве" на Русенския университет и Община Русе от 2015 ежегодно организират информационни кампании, семинари и обучителни срещи. Основна цел на тези дейности е да се повиши информираността на обществото за нуждите на тези хора.

Началото на инициативата за отбелязване на Деня на редките болести е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема "редки болести". Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца.

Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.

Катедра "Здравни грижи" на Русенския университет "Ангел Кънчев" и Националният алианс на хора с редки болести /НАХРБ/ за поредна година проведоха семинар по редки болести.

Той се състоя днес,14 декември, в Аула 2.101 на университета.

Целта му беше да се повиши информираността сред студентите, изучаващи специалности, ангажирани с проблемите за медицинската, трудовата и социалната рехабилитация, социалната адаптация на пациентите с редки заболявания и техните семейства.

На семинара присъстваха множество студенти от факултет "Обществено здраве и здравни грижи", както и ръководството на факултета.

Началото на събитието постави деканът на факултета проф. д-р Никола Събев, който подчерта че редките болести са много на брой, затова съвсем не се срещат рядко. По тази причина информираността за тях е изключително важна за цялото общество.

Семинарът бе открит от г-н Владимир Томов, председател на НАХРБ.

С доклади участваха лекарите от УМБАЛ "Света Марина, гр. Варна: д-р Мила Димитрова - "Хиперинсулинемична хипогликемия"; д-р Андрея Янева - "Какво се крие зад ниския ръст?"; д-р Надежда Костова -  "Синдром на Търнър – клиничен случай"; д-р Есра Ахмед - "Синдром на Силвър Ръсел – клиничен случай"; както и доц. д-р Ивелина Йорданова , д.м. от УМБАЛ "Георги Странски" – Плевен – "Булозна епидермолиза" и д-р Иоана Иванова от МБАЛ "Надежда", гр. София - "Кажи ми от кой джинс си?".

В последния ден на февруари за поредна година целият свят изразява подкрепата си към хората с редки болести.

От 2015 година, Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ), съвместно с преподавателите и студентите от катедра Здравни грижи – специалности Медицинска сестра и Акушерка към Русенски университет „Ангел Кънчев“ организират поредица от информационни кампании, семинари и обучителни срещи със студенти на Русенския университет.

Днес 28.02.23г. от 10 часа студентите проведоха информационен ден, а в 13 часа пред Русенски университет в знак на съпричастност в небето полетяха многобройни цветни балони.

НАХРБ е неправителствена организация, ангажирана с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС. Това съобщиха от пресцентъра на Националната пациентска организация.

Поради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Всяка година на 28.02. стотици градове вземат участие в мащабна инициатива за информиране на обществото чрез организиране на серия от събития в цялата страна. В Русе на 28 февруари от 19:00 чaса символично ще бъде осветен Пантеонът на възрожденците в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво.