Днес Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) в партньорство с Русенския университет "Ангел Кънчев" отбелязаха Международния ден на редките болести, който се чества в последния ден на февруари.

В първи и втори корпус на университета студенти раздаваха информационни брошури, а на обяд пуснаха в небето 100 разноцветни балона пред сградата на Ректората в знак на съпричастност към хората с редки болести. На събитието присъства зам.-ректорът по международното сътрудничество доц. д-р Галина Иванова.

Националният алианс, клуб "Здраве" на Русенския университет и Община Русе от 2015 ежегодно организират информационни кампании, семинари и обучителни срещи. Основна цел на тези дейности е да се повиши информираността на обществото за нуждите на тези хора.

Началото на инициативата за отбелязване на Деня на редките болести е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема "редки болести". Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца.

Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.

Окръжна прокуратура – Русе разпореди проверка на случай с деца, дишащи райски газ.

В хода на работата ще се прецени дали е необходимо да се окаже съдействие и от Държавна агенция "Закрила на детето". 

Образувана е преписка, тъй като са отчетени данни за извършени административни нарушения и е прието, че се налага намеса на прокуратурата по реда на общия надзор за законност, тъй като са нарушени разпоредби на Закона за здравето и Закона за закрила на детето.

Разпоредена е проверка, която следва да се осъществи от екип от служители на Областната дирекция на МВР в Русе и на Регионалната здравна инспекция. При нея ще се установи мястото на извършване на нарушението, самоличността на лицата, за които се твърди че са употребявали райски газ на публично място, както и лицето от което децата са се снабдили с райския газ.

В хода на проверката ще се прецени и необходимост от оказване на съдействие и от Държавна агенция Закрила на детето.